Tag Archive for: DISFÀGIA

Fundació el Maresme i Consorci Sanitari del Maresme omplen el buit en recerca en l’àmbit de la discapacitat intel·lectual

  • Hi ha molt poca recerca a nivell mundial sobre discapacitat intel·lectual, si bé a Catalunya hi ha 91.623 persones i 5.013 al Maresme. 
  • Un exemple d’aquesta necessitat és l’estudi dut a terme als centres d’adults de la Fundació El Maresme, on el 92,7% de les 96 persones avaluades han estat diagnosticades de disfàgia. 
  • Amb una esperança de vida en augment, els equips professionals afronten el repte d’investigar per millorar l’atenció i la seva qualitat de vida.
  • L’Espai Mataró Cuida-CareCityLab ha estat l’escenari d’una jornada on s’han exposat les tres línies de recerca compartides en l’àmbit de la discapacitat intel·lectual sobre disfàgia infantil, disfàgia d’adult i envelliment. 
  • Professionals, persones ateses i familiars han compartit experiències i coneixements sobre com millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat a través de la recerca i la innovació.  

L’Espai Mataró Cuida-CareCityLab ha acollit d’una jornada dedicada a l’exposició d’iniciatives innovadores en l’àmbit de la integració sociosanitària, amb un enfocament especial en l’atenció a la disfàgia, l’envelliment i la discapacitat intel·lectual. Durant la jornada, organitzada per la Fundació Salut del Consorci Sanitari del Maresme i la Fundació El Maresme, i amb la col·laboració de l’Ajuntament de Mataró, s’ha posat en valor el model d’atenció integrada que uneix salut i drets socials. Aquesta trobada ha reunit professionals, persones ateses i familiars, que han compartit experiències i coneixements per millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat a través de la recerca i la innovació.

La recerca, un repte pendent en discapacitat intel·lectual

La recerca en discapacitat intel·lectual és escassa a nivell mundial, tot i que a Catalunya hi ha 91.623 persones amb aquesta condició, 5.013 de les quals al Maresme. Amb una esperança de vida en augment, els equips professionals s’enfronten al repte d’investigar per millorar l’atenció i el benestar d’aquest col·lectiu. Un exemple d’aquesta necessitat és l’estudi dut a terme als centres d’adults de la Fundació El Maresme, on el 92,7% de les 96 persones avaluades han estat diagnosticades de disfàgia, una condició fins ara poc detectada.

Un projecte innovador per millorar la qualitat de vida

Un dels punts clau de la jornada ha estat la presentació del projecte desenvolupat a l’Escola d’Educació Especial l’Arboç. Aquest projecte, pioner en el camp de la disfàgia, ha implementat dietes de textura modificada i un programa d’hidratació adaptat per garantir una alimentació segura i adequada a tots els alumnes. Aquest enfocament innovador suposa una millora significativa per a infants i joves amb disfàgia, un trastorn que dificulta accions quotidianes com menjar i beure, i que pot derivar en greus problemes de salut. 

Tres línies de recerca per millorar la qualitat de vida

A més del cas d’èxit de l’Escola l’Arboç, la jornada ha permès abordar dues línies d’investigació complementàries desenvolupades en els darrers anys: un estudi sobre les necessitats específiques de disfàgia i nutrició en persones amb discapacitat intel·lectual adultes, realitzat a la Fundació el Maresme, i un estudi sobre els efectes de l’envelliment en persones amb discapacitat i estratègies per millorar la seva qualitat de vida.

El projecte de l’escola d’educació especial l’Arboç: engloba diferents fases. En primer lloc, s’han descrit les característiques nutricionals, deglutòries i de salut oral que han permès detectar que un 100% dels alumnes presenten alteracions de la deglució, més del 95% alguna dificultat en l’alimentació i hidratació, >85% amb malnutrició crònica i 70% amb deshidratació i un 84% una mala higiene oral. Un cop observats aquests resultats, es va dur a terme una intervenció educativa (fase 2), on es van formar a més de 70 professionals de l’escola i famílies envers al maneig de la disfàgia orofaringia, malnutrició i salut oral de persones amb necessitats educatives especials. Aquesta formació online va permetre millorar els coneixements envers aquestes condicions i millorar-ne el seu maneig. Durant aquests anys també s’han dut a terme intervencions nutricionals i d’hidratació (fase 3 i 4) basades en incorporar dietes de textura modificada que seguissin la triple adaptació de la dieta mediterrània i en millorar l’aportació hídrica diària de l’alumnat. Partint d’un 22% de consum de fluids el març del 2022, hem aconseguit augmentar a aquest passat octubre del 2024 a un 74% del consum de fluids mitjançant una intervenció d’hidratació basada en la incorporació d’espessidors d’última generació, saboritzants naturals, el suport d’una TCAI i la formació del professorat a les aules i familiars. A dia d’avui seguim treballant amb aquestes intervencions i amb noves perspectives de futur que incloguin el manteniment d’una intervenció nutricional i d’hidratació, la incorporació de nous plats triplement adaptats i la possibilitat de servir l’àpat del sopar dels alumnes.

L’acte ha comptat amb la participació de destacats representants del sector sociosanitari. La inauguració ha estat a càrrec de Judit Viñals, directora executiva del sector sanitari Barcelonès Nord i Maresme de la Regió Sanitària Barcelona Metropolitana Nord. També han intervingut Antonio Galiano, director general d’Autonomia Personal i Discapacitat del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya, i Laura Seijo, regidora de Ciutat Inclusiva i Saludable, Atenció als Barris i a la Comunitat de l’Ajuntament de Mataró i vicepresidenta de l’Espai Mataró Cuida-CareCityLab.

Aquesta jornada ha posat en relleu la importància de la col·laboració entre l’àmbit social i sanitari per impulsar iniciatives innovadores que millorin el benestar de les persones amb discapacitat i necessitats especials.

 

 

INNOVADOR PROGRAMA PER EVITAR LA DESNUTRICIÓ EN INFANTS I ADOLENCENTS AMB AFECTACIONS NEUROLÒGIQUES SEVERES

El Consorci Sanitari del Maresme, la Fundació el Maresme, SERHS Food i l’Ajuntament de Mataró impulsem un innovador programa per evitar la desnutrició en infants i adolescents amb afectacions neurològiques severes

  • El seu trastorn neuromotor els genera dificultats greus per empassar, i això afecta la seva salut i qualitat de vida
  • Aquest programa pioner en tot l’Estat es desplega a l´escola d’educació especial l’Arboç de Mataró; la majoria de l’alumnat té paràlisi cerebral
  • El programa inclou la creació de dietes adaptades i segures en base a 4 perfils de pacients diferents, una intervenció per millorar la hidratació i un programa de formació per a educadors i families

Aquesta iniciativa capdavantera es va posar en marxa el 2019 gràcies als diners recaptats per la campanya “El Menjar Cura!”, impulsada pel Consorci Sanitari del Maresme (CSdM) amb la col·laboració de la Fundació Maresme i el suport de l’Ajuntament de Mataró. Ara, un cop realitzat l’estudi científic, el programa es consolida a través de la col·laboració de SERHS Food i s’integra com a prova pilot en el funcionament ordinari de l’escola L’Arboç gràcies al conveni signat amb l’Ajuntament de Mataró, que aportarà 12.000€ anuals per compensar el sobrecost de l’adequació de les dietes a les necessitats dels alumnes.

Escut_Ajuntament A Mataró

 

CSdM

serhs

 Logo Fundació el Maresme




L’objectiu d’aquest innovador programa integral de tres fases és evitar la desnutrició d’infants i adolescents amb afectacions neurològiques severes que pateixen disfàgia (no poden empassar bé) i, per tant, tenen problemes per menjar i beure amb normalitat, el que afecta a la seva salut i qualitat de vida.

Per desenvolupar aquest projecte ha estat fonamental fer un estudi de recerca previ per mesurar ladimensió del problema i establir  les necessitats nutricionals dels alumnes de l’escola en funció de l´edat i l’estat nutricional en base a 4 fenotips diferents. Tot això ens ha permès comprovar que l’afectació és molt àmplia i que el problema no només és la seva alimentació, sinó també  la seva hidratació.”, afirma Pere Clavé, director acadèmic, de recerca i d’innovació del CSdM.

Cristina Carol directora de l’escola d’educació especial L’Arboç de la Fundació Maresme explica que “com més sabem sobre disfàgia, més ens adonem de la incidència que aquesta malaltia té en una escola com la nostra, i més conscients som del seu impacte en la salut del nostre alumnat, tots amb grans afectacions neurològiques. En conseqüència, és clau que la comunitat educativa conegui la disfàgia i sàpiga com actuar al respecte. Per això, valorem molt positivament aquesta intervenció integral del CSdM per ajudar a millorar la salut i qualitat de vida del nostra alumnat”.

El CSdM ha treballat en el desenvolupament d´aquests plats amb l’empresa SERHS Food, ubicada a Mataró, especialitzada en alimentació de quinta gamma i que prepararà per a l´escola plats adaptats. Aquest programa d´intervenció integral en un escola amb alumnes amb discapacitat neurològica servirà com experiència pilot per poder desprès implementar el sistema en altres centres. “Creiem que és un problema molt més estès del que pugui semblar i per això tots els procediments que hem dissenyat de forma pionera, així com el desenvolupament de les dietes adaptades, serviran també per a altres escoles en situacions similars”, afirma Pere Clavé.

Raimon Bagó, director general de SERHS Food comenta que “el nostre objectiu principal ha estat sempre la satisfacció individual dins la restauració col·lectiva. El que comporta l’adaptació de l’alimentació a cada persona, una a una, segons les seves necessitats. En aquest cas encara té més importància i mostrem el nostre compromís en aquesta col·laboració”.

El projecte també compta amb la col·laboració de la Fundació per a la Recerca en Gastroenterologia (FUREGA), i el finançament del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepàticas Digestivas -CIBEREHD, Aigües de Mataró SA, Nestlé Health Science, Lifemere i Danone Nutricia SA.

El menjar cura! és una campanya de captació de fons per finançar la recerca sobre disfàgia que el CSdM va organitzar el 2019 en el marc del programa Impulsem la recerca amb impacte local. La disfàgia és una patologia molt freqüent a les societats desenvolupades, i afecta la majoria dels ancians i de les persones de totes les edats amb afectacions neurològiques greus.

 

EL TESTIMONI DE L’AMORINA SOBRE “EL MENJAR CURA!”

L’Amorina és la mare d’en Tomi i d’en Tiago, dos infants de la nostra escola d’educació especial l’Aborç amb el qual la Fundació el Maresme participa en El Menjar Cura!, una campanya de captació de fons centrada en la disfàgia impulsada pel Consorci Sanitari del Maresme.

L’Amorina ens explica les dificultats a nivell d’alimentació que presenten els seus fills i assenyala quins aprenentatges espera adquirir gràcies a la campanya.

Més informació sobre la campanya a http://elmenjarcura.csdm.cat

 

UN APERTITIU TEXTURITZAT AMENITZAT PELS COMEDIANTS, A L’ESCOLA L’ARBOÇ

Una seixantena de persones, entre elles alumnat i famílies de l’Escola l’Arboç, van participar dissabte passat, 19 d’octubre al matí, d’un tast de menjar adaptat amb diferents textures amb la finalitat de divulgar de forma lúdica als pares i a les mares receptes adaptades i alhora vistoses i nutritives per minimitzar els efectes de la disfàgia, un trastorn comú en molts dels seus fills i filles, persones amb afectacions neurològiques greus.
L’acte va començar amb la companyia de teatre de carrer Els Comediants, que va amenitzar l’acte amb una adaptació personalitzada i inclusiva del seu espectacle “Tasta, Toca, Olora”.
Tot seguit, la dietista especialista en disfàgia del Consorci Sanitari del Maresme (CSdM), Alícia Costa, i un xef professional de l’Escola Superior de Cuina i Hosteleria de Barcelona van preparar diversos plats texturitzats, entre elles, arròs a la cubana, amanida verda amb tomàquet i olivada, o pollastre rostit a la catalana, per conèixer de primera mà què és una dieta adaptada i com es poden fer receptes segures que, a més, proporcionin plaer.

Aquesta festa ha estat el tret de sortida de la segona fase d’aquest projecte de la campanya El Menjar Cura centrat en l’alumnat de l’Escola l’Arboç. A partir d’aquí, el CSdM iniciarà un assaig personalitzat a cada alumne per demostrar que introduint aquest tipus d’alimentació a casa i a les escoles, els infants amb disfàgia milloren.

EL MENJAR CURA

“El Menjar Cura” és una campanya de captació de fons del Consorci Sanitari del Maresme per promoure la recerca en disfàgia i millorar la salut de la població.

La Fundació el Maresme hi col·labora amb els professionals multidisciplinaris de l’Escola l’Arboç, experts en infants i adolescents amb afectacions neurològiques greus. I és que un dels projectes de la campanya se centra en la millora de la salut i la qualitat de vida del seu alumnat.

Fins ara s’ha fet un diagnòstic de l’estat nutricional per conèixer les necessitats calòriques, protèiques i hídriques de l’alumnat, així com un estudi de l’estat bucal i una exploració de la seva deglució i capacitat de masticació per determinar quina és la viscositat més segura per a cada infant.

Aquest dissabte, 19 d’octubre, es farà un treball conjunt amb les famílies per mostrar com es poden preparar a casa plats apetitosos, nutritius i de textura modificada, en un acte que estarà amenitzat pels Comediants.

Més informació sobre la campanya, aquí

Tag Archive for: DISFÀGIA